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ELA poursuit son combat contre les Leucodystrophies

Zinédine Zidane au service d'une noble cause

Nelly et Christian Denizon avec leur fils Olivier. Photos: Lucien Wolff

L'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) avec siège à Luxembourg et oeuvrant dans neuf pays différents s'est constituée en 1992 avec le quadruple but de financer la recherche médicale sur les leucodystrophies, d'informer et de soutenir les familles concernées, de sensibiliser l'opinion publique et de développer son action au niveau international. Les leucodystrophies font partie des maladies génétiques rares qui attaquent le système nerveux des personnes malades. La myéline du système nerveux étant détruite le courant ne passe plus ce qui entraîne la perte de mobilité et de l'équilibre, de la vision et de l'ouïe, de la parole et de la mémoire. Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent atteints de ces pathologies terribles. En France le nombre de familles frappées par cette maladie est estimé entre 600 et 700 tandis qu'au Luxembourg quatre cas de leucodystrophies ont été détectés.

Zinédine Zidane au service d'une noble cause

ELA poursuit son combat contre les Leucodystrophies-2 — Le président d'ELA International Guy Alba pose près de l'empreinte crystalfoot de Zinédine Zidane.

Lors d'une conférence de presse, le président d'ELA Guy Alba a affirmé que l'association de parents a investi à ce jour plus de 50 millions d'Euros dans la recherche et l'appui des parents. Le combat doit se poursuivre ce qui nécessite également à l'avenir d'importants moyens financiers. Dans cette perspective ELA a trouvé en la personne du champion de football Zinédine Zidane, un allié fidèle et généreux. En tant que parrain d'ELA depuis l'an 2000, le footballeur a mis à disposition son pied gauche pour en faire une empreinte immortalisée dans une oeuvre d'art en crystal réalisée par la prestigieuse Maison Baccarat.

Jusqu'à présent douze acquéreurs d'une telle pièce d'exception font partie du Club Crystalfoot, selon Guy Alba la plus belle équipe du monde marquant des buts pour ELA. L'objectif du club vise 100 membres luxembourgeois qui moyennant leur parainage de nouveaux donateurs contribuent à vaincre les leucodystrophies. Notons la présence à la conférence de presse de la famille Denizon dont le fils Olivier souffre de leucodiystrophies. LuWo

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